Jak żyć pełnią życia z diagnozą raka dróg żółciowych? „Trzeba pozwolić sobie płakać, tupać. Niech pacjenci robią to, czego potrzebują”

Powiedzieć łatwo, gorzej przychodzi nam wdrożenie rad w życie. W jaki sposób dbać o siebie, o jakość życia, kiedy choroba taka jak rak dróg żółciowych ogranicza naszą codzienność? - Zaczynamy od tego, żeby dostosować swoje aktywności do tego, na co nam pozwala stan zdrowia, czyli dać sobie trochę taki luz, że nie musi być wszystko tak, jak było kiedyś. Szukajmy też aktywności, które dają frajdę. Wiem, że połączenie radochy i zaawansowanej choroby nowotworowej może się trochę nie łączyć, mam tego świadomość. Natomiast radocha, doświadczanie radochy jest tym, co pomaga nam lepiej sobie radzić z chorobą – tłumaczy psychoonkolog.

Leczenie onkologiczne jest trudne. Warto stawiać sobie kolejne zadania, które pomogą nam w nowej codzienności. - Już samo dążenie do celu jest takim motorem napędowym. Dążenie do zrealizowania celu daje energię, daje motywacje do działania. Nie raz spotkałam pacjentów, którzy stawiali sobie jakiś cel i pozwalało im to, wbrew temu, co mówili lekarze, rzeczywiście dobrze funkcjonować, działać i zrealizować dane marzenie. Uczulam tylko na jedną kwestię – nie przywiązujmy się do tego celu. Jeżeli nie uda nam się go osiągnąć, to żebyśmy się nie rozpadali jak domek z kart. Kluczowe jest samo dążenie. Proces, niekoniecznie finalny efekt. Droga daje nam radość – uważa specjalistka.

Ważne jest także, żeby nasze cele były realistyczne. Te, które już na samym początku wydają się nieosiągalne, przyniosą odwrotny efekt. Może pojawić się narastająca frustracja, złość i wiele innych trudnych emocji. - Cel ma być realistyczny, jak najbardziej konkretny. Przykład: nie stawiamy sobie celu „będę więcej chodzić”. Więcej to znaczy ile? Jak my to zmierzymy? Czy nam się ten cel udało osiągnąć, czy nie? Cel konkretny, czyli w tym wypadku: „codziennie będę spacerować przez 20 minut”. Te większe cele też rozbijamy na mniejsze „kawałki”. Czasami nawet na bardzo małe. Nie zaczynam więc od tego, że będę rzeczywiście chodzić 20 minut dziennie. Tylko co drugi dzień wyjdę na pięć minut. Szczerze mówiąc, czasami rozbijam cele na jeszcze mniejsze. Jeżeli jest taka potrzeba – podaje przykłady Milena Dzienisiewicz.

W podcaście „Moja Recepta na Zdrowie: Gdy czas przyspiesza: jak żyć pełnią życia z diagnozą raka dróg żółciowych” ekspertka przytacza też historię jednego ze swoich pacjentów: - Pamiętam chorego, z którym postanowiliśmy, że zaczniemy od tego, że będzie maszerował w miejscu w domu przez pięć minut dziennie. Dla nas może teraz to się wydawać takie błahe, prawda? Ale dla tej osoby to była ogromna zmiana. On wcale nie spacerował, a teraz zaczął. W domu, w miejscu, ale musiał podjąć wysiłek.

Stawianie celi i dążenie do nich to także może być wyzwanie. Dobrze już na początku naszej choroby pracować nad wewnętrzną zgodą na to, że nie wszystko może pójść zgodnie z naszym planem. Organizm różnie będzie reagował podczas kolejnych etapów leczenia. A my nie powinniśmy być przywiązani do naszej kondycji – i tej fizycznej, i tej psychicznej. Milena Dzienisiewicz zaleca, aby zawsze brać pod uwagę, że stan zdrowia może ulec zmianie. – Inaczej będziemy zbyt przywiązani do tego wcześniej wyznaczonego celu i wpadniemy w pułapkę frustracji. Potrzeba ogromnej elastyczności. Warto ją pielęgnować. Mam zaplanowane, że idę na 15-minutowy spacer, ale budzę się rano i naprawdę czuję się źle? Lepiej odpuścić. Nie forsować się.

Akceptacja poważnej choroby, takiej jak rak dróg żółciowych, nigdy nie wyklucza nadziei i zachowania optymizmu. - Moja obserwacja jest taka, że bardzo dużo osób stawia znak równości między akceptacją a poddaniem się. A to są dwie zupełnie różne rzeczy. Często w gabinecie odbywam z pacjentami rozmowę o akceptacji. Pada z reguły: „Ale zaraz pani Mileno, no ale ja nie chcę się poddawać”. To już jest dla mnie sygnał. Pamiętajmy - akceptacja to jest przyjęcie do wiadomości tego, że coś się wydarzyło, że coś jest faktem. Akceptując to, że jesteśmy chorzy, nie wykluczamy tego, że możemy zachować optymizm i że będziemy mieć nadzieję – tłumaczy psycholog.

Milena Dzienisiewicz zwraca też uwagę na złe rokowania przewlekłość choroby. To także wprowadza frustrację u wielu osób. Dlatego nadzieja związana z tym, co przyniesie przyszłość jest więcej niż potrzebna. - Choroba nowotworowa wcale nie jest wyrokiem i nie oznacza końca. Jest jeszcze to spojrzenie w przyszłość. Ta przewlekłość choroby to też możliwość pojawienia się nowej terapii, bo przecież obecnie prowadzonych jest wiele badań klinicznych i pacjenci mają często otwieraną kolejną ścieżkę leczenia, o której w momencie diagnozy jeszcze w ogóle nie było mowy. Warto mieć nadzieję. I taki optymizm, że coś dobrego jednak może się wydarzyć – przekonuje ekspertka.

Choroba onkologiczna dotyka nie tylko samego chorego, lecz także całej rodziny i bliskich zaangażowanych w pomoc i leczenie. Jak wspierać pacjenta onkologicznego, kiedy my także znajdujemy się w trudnej sytuacji? Po pierwsze nie zakładajmy nic z góry. - Mamy taką tendencję do przekonania, że wiemy, co ktoś myśli, czego potrzebuje, jakiego wsparcia oczekuje. A nie czytamy w myślach. Nawet jeżeli znamy się 20 lat. Pytajmy: co mogę dla ciebie zrobić. I uważnie słuchajmy tego, co ta osoba nam powie. Dopiero bazując na tym, udzielajmy wsparcia – mówi psycholog.

Ważną rzeczą jest też powstrzymanie się od dawania rad. Tych niechcianych, które sprawiają więcej bólu i problemów niż przynoszą pożytku. – Nie dawajmy też żadnych suplementów i innych mniej lub bardziej dziwnych rzeczy. Może ta osoba wcale tego nie potrzebuje, nie chce – podkreśla specjalistka.

„Czy możesz mi w tym pomóc?”. To jest zdanie, na które powinniśmy reagować. - Wtedy siadamy i pomagamy. Pamiętajmy też o tym, żeby szanować niezależność i osobistą przestrzeń osoby chorej. Jest to kolejna tendencja: żeby wyręczać, pomagać na siłę. Jeżeli nie ma takiej potrzeby, to tego nie róbmy. Chory chce jak najdłużej być samodzielnym i niezależnym. To jest często jeden z celów, który, pacjenci sobie wyznaczają – mówi Milena Dzienisiewicz.

Psycholog na koniec rozmowy w podcaście „Moja Recepta na Zdrowie: Gdy czas przyspiesza: jak żyć pełnią życia z diagnozą raka dróg żółciowych” ma jeszcze jedną celną uwagę: - Jeżeli chcesz komuś pomagać, to musisz być w dobrym stanie. Przypominam instrukcję bezpieczeństwa z samolotu dotyczącą użycia maski tlenowej. Najpierw załóż maskę sobie. A dopiero później pomóż komuś, kto tej pomocy potrzebuje. U osób wspierających często wiąże się to z poczuciem winy, jakimś dyskomfortem. „Mam zadbać o siebie?”. Tak! Bo przyjdzie taki moment, w którym nie dasz rady pomóc. I co wtedy?

Więcej praktycznych rad Mileny Dzienisiewicz poznasz w podcaście Moja Recepta na Zdrowie, w odcinku „Gdy czas przyspiesza: jak żyć pełnią życia z diagnozą raka dróg żółciowych”.